Nie sądziłam, że będę kiedyś kwestować w czyjejś sprawie, zwłaszcza jeśli chodzi o pomoc dla chorego dziecka. Sama zwykle nie czytam maili czy ogłoszeń w takich sprawach. Jednak tym razem nieszczęście dotknęło osobę mi bardzo bliską, najlepszą koleżankę ze studiów.
Monika i jej mąż Marcin, to moi bardzo bliscy znajomi, spędziliśy ze sobą mnóstwo czasu, są moją ulubioną parą, fantastycznie dobrani, piękni. Nie znam nikogo, kto znając Monikę, nie byłby nią zachwycony. Przemiła, ciepła, komunikatywna, dowcipna, opiekuńcza.
Kilka miesięcy temu spadła na nich straszliwa wieść, że ich nowonarodzona córeczka Hania cierpi na rzadką, nieuleczalną, śmiertelną chorobę metaboliczną Canavan. Dzieci zwykle umierają na tę chorobę w wieku od roku do trzech lat. Także wyrok już zapadł. Niemniej rodzice Hani nie poddają się i wożą ją do rehabilitanta (nie trzeba chyba dodawać, że prywatnie). A sytuację mają ciężką. Do tego dochodzi jeszcze buractwo i brutalność państwowej służby zdrowia. Nazywanie tego ignorancją i niedelikatnością jest naprawdę w tej sytuacji eufemizmem. To takie dodatkowe, niezasłużone cierpienie.
Ja w ich sytuacji dawno bym się załamała. Monika zaś jeszcze czuje się w obowiązku pocieszać wszystkich, którzy usłyszawszy o ich nieszczęściu robią bolesną minę. Z wrodzonej delikatności nie prosi wprost o pomoc, ale świadoma, że cierpienie i śmierć jest tabu, na facebooku podaje link do bloga, który zaczęła pisać na temat Hani, po to, by znajomi, "którym zamiera na ustach pytanie >> A co u Was?<< mogli sobie o tym poczytać".
Zresztą wszystko cokolwiek bym o tym napisała, nie odda tak sensu i koloru całej sprawy, jak sam blog Moniki, który bardzo polecam:
http://haniamaczynska.blogspot.com/
W imieniu Moniki proszę, aby kto może przekazał 1% swojego podatku na rzecz malutkiej Hani.
Podstawowe dane do PITa:
Nazwa OPP: Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"
KRS: 0000037904
Informacje uzupełniające - cel 1%: Hanna Mączyńska
